La progettazione
Per le persone con disabilità una vita indipendente non è solo una condizione auspicabile, ma anche una prospettiva possibile. Per realizzarla, però, è necessario mobilitare le energie presenti nei territori e sensibilizzare le comunità, così da innescare – prima di tutto – un cambiamento culturale. Sono queste le premesse da cui è partito il Tavolo di Lavoro promosso, nel 2014, dal Centro Studi della Fondazione Cassa di Risparmio di Cuneo insieme al Coordinamento provinciale degli Enti Gestori Socio-Assistenziali della Provincia di Cuneo, i Distretti Socio-Sanitari ASL CN1 e CN2, numerose associazioni e cooperative sociali impegnate sul territorio di tutta la Provincia, e che ha portato nel 2015 all’avvio del Progetto VelA – Verso l’Autonomia.
Il lavoro di analisi del Tavolo di Lavoro, che è durato un anno, ha visto la partecipazione di tutti gli stakeholder più rilevanti per affrontare il delicato tema del “durante” e “dopo di noi”. La fase di analisi e progettazione si è conclusa, nel febbraio 2015, con la firma di un Protocollo di intesa che ha formalizzato l’impegno dei diversi soggetti coinvolti. Nelle settimane successive, proprio per rafforzare i legami con i territori di riferimento, il Progetto è stato presentato alle comunità attraverso una serie di incontri pubblici (ad Alba, Fossano, Cuneo e Mondovì).
Quattro linee d’azione
Con la supervisione scientifica del Dipartimento di Filosofia e Scienze dell’Educazione dell’Università di Torino, VelA è entrato nel 2015 nel vivo della fase operativa, destinata a durare fino a dicembre 2016 e articolata su tre linee di azione – Costruire, Abitare, Lavorare – cui se ne aggiunge una quarta, di natura trasversale: Promuovere. La complessità del tema affrontato richiede infatti un approccio multidimensionale, capace di agire su più fronti.
Costruire è la linea d’azione che si rivolge ai genitori di bambini con disabilità, con l’obiettivo di costruire, sin dalla più tenera età del figlio, basi solide per la sua futura indipendenza. Sono attualmente attivi tre gruppi di genitori, di cui due con figli con disabilità intellettiva ed un terzo, attivato a seguito delle richieste del territorio, per genitori di figli con pluridisabilità. Le 24 famiglie coinvolte nel Progetto VelA si incontrano, elaborano insieme obiettivi, mettono a punto strategie per costruire il futuro dei loro figli. Il metodo utilizzato è quello della “capacitazione” dei genitori, centrato sul loro ruolo di registi del progetto di vita del figlio, sul rafforzamento delle competenze e sulla formazione tra pari. Gli incontri, realizzati in orario serale, prevedono il servizio di baby-sitting per i figli dei partecipanti.
Considerata la centralità degli insegnanti in questa fase, Promuovere intende sensibilizzare sia i docenti dei bambini coinvolti in Costruire sia altri che, autocandidandosi, si siano dimostrati particolarmente sensibili al tema. I primi hanno a propria disposizione un supervisore didattico che li segue in modo personalizzato al fine di raccordare le strategie didattiche con gli obiettivi posti dalla famiglia. Ai secondi è data la possibilità di partecipare agli incontri di formazione programmati sul tema della disabilità intellettiva. Da sottolineare che il carattere innovativo di VelA passa anche attraverso l’attivazione di una campagna di crowfunding (sulla piattaforma della Rete del dono) ideata per contribuire al finanziamento della formazione di questi insegnanti. A lanciare l’idea di sperimentare questa modalità di raccolta fondi sono state proprio le famiglie e gli amici dei ragazzi con disabilità, desiderosi di poter dare un contributo in prima persona. L’obiettivo è dare modo alla società civile di sentirsi il più possibile partecipe dell’iniziativa. In una logica di moltiplicazione, la Fondazione CRC contribuirà con un importo pari a quanto raccolto online.
Come detto, a Costruire si aggiunge Abitare, un insieme di interventi, personalizzati e co-progettati con le famiglie, dedicati ai ragazzi con disabilità intellettiva di età compresa tra i 18 e i 35 anni per favorirne l’autonomia abitativa. Si tratta di un diritto riconosciuto anche dalla Convenzione ONU per i diritti delle persone con disabilità (2006), ratificata dall’Italia nel 2009, e nella quale si legge, tra l’altro, che alle persone con disabilità deve essere riconosciuta la possibilità di “scegliere, su base di uguaglianza con gli altri, il proprio luogo di residenza e dove e con chi vivere” (art. 19). Secondo i promotori di VelA, “autonomia abitativa” significa “vivere da adulti”, cioè nella propria casa, con le proprie chiavi e la libertà di andare e venire, nel rispetto degli altri e con le proprie responsabilità. Abitare coinvolge sei ragazzi con disabilità intellettiva le cui famiglie, scelte fra candidature spontanee, abbiano già lavorato negli anni precedenti per l’autonomia. Uno dei requisiti per la scelta dei giovani da inserire è stata inoltre la disponibilità degli enti locali a farsi protagonisti nella realizzazione del progetto.
Ma autonomia significa anche realizzarsi e contribuire al proprio mantenimento attraverso il lavoro: “svolgere un lavoro vero e utile significa essere riconosciuti persone di uguale valore, anche nella diversità”. In questo ambito (Lavorare), VelA prevede l’attivazione, per un gruppo di ragazzi, di una serie di tirocini semestrali in aziende del Cuneese, secondo le modalità previste dal progetto EsperienzaLavoro, promosso anch’esso dalla Fondazione CRC. Alle imprese che sceglieranno di prendere parte al progetto non è richiesto di sostenere alcun costo (cui provvede la Fondazione), ma di scommettere sull’inserimento in azienda di ragazzi con disabilità. Sono previste modalità di accompagnamento innovative come il compenso al tutor aziendale incaricato di trasferire le mansioni al tirocinante e la costruzione di percorsi personalizzati in base alle esigenze dell’azienda e del giovane.
Ma quali sono le storie dei ragazzi che “veleggiano” verso l’autonomia?
Come evocato dal nome stesso del progetto, VelA è anche, o forse soprattutto, un processo, la navigazione (non sempre facile) che i ragazzi coinvolti dovranno affrontare per conquistare maggiori margini di autonomia. Per raccontare il loro percorso, nel quadro dell’azione Promuovere pochi giorni fa è stata lanciata una web serie – “VelaSpiegata” -, con l’obiettivo di sensibilizzare le comunità coinvolte nel progetto, raccontando le storie di due ragazzi di VelA, Fabio e Matteo. Il primo episodio, “Tempo e denaro”, illustra il lavoro fatto da questi ragazzi insieme alle loro “tutor per la vita indipendente”. Il secondo episodio uscirà nella seconda metà di gennaio.
Vela Spiegata – Episodio 1 from Fondazione CRC on Vimeo.
VelA nel panorama nazionale
Il progetto VelA, che si caratterizza per il fatto di affrontare il tema della vita indipendente sin dalla prima infanzia e di promuovere la sensibilizzazione di tutta la comunità di riferimento per la persona con disabilità, si aggiunge a una serie di iniziative e sperimentazioni di secondo welfare diffuse a macchia di leopardo sul territorio nazionale per costruire soluzioni condivise e realistiche per la delicata questione del “durante e dopo di noi”.
Alcuni esempi, recentemente premiati come buone pratiche nell’ambito del progetto “AA Autonomia Abitativa cercasi” finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, sono raccolti e raccontati in “Autonomia significa futuro”, pubblicazione curata da Coordown (il Coordinamento nazionale delle associazioni delle persone con sindrome di Down) al fine di offrire elementi di conoscenza sia per le famiglie (sulle capacità e opportunità diverse che esistono per le persone adulte con disabilità intellettiva) sia per le altre associazioni (per la possibile replica di esperienze positive). Tra questi, “Casa al Sole”, progetto spesso citato come buona pratica, avviato già nel 2002 dalla Fondazione Down Friuli Venezia Giulia Onlus, che lo gestisce in collaborazione con l’AAS 5 Friuli Occidentale, anche grazie al sostegno della Fondazione Cassa di Risparmio di Udine e Pordenone. Il progetto, che prevede una prima fase formativa e una seconda fase di vita autonoma in una serie di piccoli appartamenti (“Case satellite”), punta a rispondere alle esigenze di giovani adulti con sindrome di Down o con insufficienza mentale medio-lieve, inseriti nel mondo del lavoro, che sentono il bisogno di staccarsi dai genitori per vivere in autonomia (ACRI 2015; Coordown 2015).
Ci sono poi gli interventi realizzati dalle Fondazioni di origine bancaria attraverso lo strumento del bando. “VivoMeglio”, ad esempio, è il bando con cui la Fondazione Cassa di Risparmio di Torino sollecita la presentazione di progetti di terzi per il miglioramento della qualità della vita delle persone disabili attraverso “soluzioni nuove, efficaci e sostenibili” a sostegno – fra le altre cose – dello sviluppo dell’autonomia e delle abilità personali di soggetti disabili. Recentemente, la Fondazione delle Comunità di Monza e Brianza ha selezionato una serie di progetti per mezzo della nuova edizione del bando “Durante e dopo di noi”, che individuava due ambiti di intervento: la sperimentazione di soluzioni di autonomia e residenzialità temporanea; un accompagnamento delle famiglie nel processo di distacco e di valutazione di modalità di tutela del figlio nel momento in cui i genitori non potranno più essere una risorsa.
Bisogna infine aggiungere che – in attesa dell’imminente approvazione della (peraltro contestata) “Legge sul dopo di noi” annunciata lo scorso 13 ottobre dal Presidente del Consiglio, Matteo Renzi – ai numerosi progetti promossi da soggetti privati (onlus, associazioni di volontariato, fondazioni, spesso in collaborazione con le ASL e gli enti locali), si stanno gradualmente aggiungendo iniziative assunte dalle Regioni, come previsto dalla legge 104 del 1992. In molti casi gli intrecci fra primo e secondo welfare si fanno particolarmente stretti, come dimostrano le esperienze della Toscana che, già dal piano integrato sociale del 2002-2004, ha previsto l’erogazione di risorse per realizzare studi di carattere giuridico a supporto della costituzione di Fondazioni: oggi cinque “Fondazioni di Partecipazione” sono impegnate in progetti sul “dopo di noi”. Il progetto regionale “GiovaniSì” ha poi promosso l’attivazione di tirocini in azienda e incentivato soluzioni abitative indipendenti per ragazzi disabili (Tosi et al., 2015). Oltre alla Toscana, diverse altre regioni – tra cui Piemonte, Veneto, Liguria, Trentino-Alto Adige, Marche, Puglia, Abruzzo – hanno lanciato iniziative per sostenere “progetti di vita indipendente”: la politica consiste generalmente nell’erogazione di un contributo economico da utilizzare esclusivamente per l’assunzione di addetti all’assistenza della persona disabile, sulla base di un progetto individualizzato selezionato tramite bando.
Il dopo VelA
Come noto, il rischio per tutte le sperimentazioni è di rimanere tali. VelA, però, prova a guardare oltre la propria fine. Si è visto che il coinvolgimento nel progetto dei soggetti del territorio è stato serrato fin dalla sua genesi. Nella fase finale, tale coinvolgimento si tradurrà in periodi di affiancamento e formazione per gli operatori di Consorzi ed Asl, finalizzati a promuovere una innovazione delle pratiche correnti. Alla continuità del progetto contribuiranno anche i Comuni coinvolti in VelA, che si stanno man mano impegnando con atti formali a non interrompere quanto avviato con la sperimentazione. Apripista è stato il Comune di Bra che il 17 novembre scorso ha approvato una delibera in questo senso. Tutto il processo è inoltre soggetto a una duplice valutazione. Ad una valutazione esterna, commissionata dalla Fondazione CRC e che comprende anche un’analisi dei costi, si affianca un’azione di monitoraggio interno, più strettamente relativo all’analisi di processo, che, oltre a consentire una messa a punto del progetto in corso d’opera, intende garantire un’ampia diffusione delle conclusioni, proprio nella logica della replicabilità.
Riferimenti
Luca Caterino, Filippo Tosi e Paolo Sambo (a cura di, 2015), Primo rapporto sulla disabilità in Toscana. Dal percorso scolastico al ‘Dopo di noi’, Osservatorio Sociale della Regione Toscana
Coordown (a cura di, 2015), Autonomia significa futuro. Esperienze a confronto in tema di autonomia e vita indipendente
Cecilia Marchisio (2015), "Disabilità e vita indipendente. Il cammino condiviso del progetto VelA" in Risorse 23, pp. 48-49
Organizzazione delle Nazioni Unite (2006), Convenzione dei diritti per le persone con disabilità
Contatti del Progetto VelA
Email: [email protected]
Sito
Facebook
Twitter