TERZO SETTORE / Fondazioni
Verso l'autonomia: come far sì che i servizi rispondano alle esigenze delle persone con disabilità intellettiva?
Alcuni spunti dalla ricerca che abbiamo condotto per Fondazione CRC incrociando domanda e offerta di servizi nella provincia di Cuneo
10 luglio 2019

La Fondazione Cassa di Risparmio di Cuneo (CRC) ha lanciato nel 2017 il programma “Orizzonte VelA, volto a promuovere il diritto alla vita indipendente delle persone con disabilità intellettiva nel territorio cuneese. Il programma è stato suddiviso in diverse aree di approfondimento e intervento e il Laboratorio Percorsi di secondo welfare è stato coinvolto in un’indagine relativa ai temi del lavoro, dell’abitare, del progetto di vita e della qualità della vita. La ricerca, svoltasi nel corso del 2018, si è concentrata sulla mappatura dei servizi e delle opportunità presenti sul territorio e sulla rilevazione dei bisogni espressi dalle persone con disabilità e dai loro familiari.

Dopo aver descritto la metodologia di ricerca adottata, i principali dati rilevati dalla mappatura dei servizi e gli elementi emersi dalle interviste a persone con disabilità e loro familiari, approfondiamo in questo quarto articolo il risultato dell’incrocio tra domanda e offerta di servizi e le principali conclusioni del rapporto di ricerca.


Incrocio tra domanda e offerta di servizi: lacune, sovrapposizioni e riallineamenti necessari

Il confronto tra l’offerta di servizi e le esigenze manifestate da persone con disabilità e loro familiari ci ha permesso di identificare tre dimensioni a cui possiamo ricondurre le diverse situazioni possibili: lacune, ambiti di sovrapposizione e riallineamenti necessari. Sono innanzitutto state individuate delle lacune nell’offerta di servizi per la disabilità intellettiva; in particolare è denunciata – da parte di operatori, persone con disabilità e familiari – la scarsità di proposte idonee a supportare le famiglie durante l’estate e nei weekend, momenti in cui vengono meno le attività in cui la persona con disabilità intellettiva è ordinariamente coinvolta (scuola e centri diurni). Persone con disabilità e familiari hanno inoltre sottolineato la necessità di trovare maggior supporto e continuità da parte del sistema dei servizi nel passaggio all’età adulta (momento tradizionalmente poco presidiato dal nostro sistema di welfare, indipendentemente dalle condizioni di disabilità). L’altro elemento di criticità emerso dall’incrocio tra offerta e domanda di servizi è relativo alla presa in carico delle persone e delle famiglie. Le interviste ai beneficiari hanno fatto emergere un frammentato percorso di accesso ai servizi sanitari e sociali; da questo punto di vista appare di primaria importanza rafforzare la capacità di orientamento degli attori del sistema (ASL, enti gestori, Terzo Settore). Nell’ottica di favorire le presa in carico precoce delle situazioni di difficoltà emerge come esigenza anche quella di ampliare la rete di orientamento, coinvolgendo innanzitutto le scuole e – ove possibile – altre “sentinelle” locali che svolgono mestieri e attività commerciali ad alto contatto relazionale (come vi abbiamo raccontato in questo articolo).

L’indagine ha poi evidenziato degli ambiti di sovrapposizione non virtuosa nell’offerta di servizi; il principale esempio in questo senso è rappresentato dal coordinamento tra i vari servizi al lavoro presenti sul territorio. Le iniziative mappate in questo ambito non hanno forme stabili e strutturate di coordinamento e, perciò, non possono garantire un accesso unico o comunque semplificato al sistema dei servizi: in questo modo la persona è costretta a interfacciarsi con ogni singolo servizio – con i suoi orari, modalità di registrazione dell’utente, canali e criteri di accesso – per poter conoscere le opportunità lavorative che transitano attraverso i vari uffici. La sovrapposizione “non virtuosa” si concretizza, di conseguenza, quando la numerosità di servizi e iniziative non determina un moltiplicarsi delle opportunità ma solo un aumento degli oneri in carico alla persona. È importante sottolineare che sono anzitutto gli operatori intervistati a essere consapevoli della necessità di rafforzare il coordinamento tra i diversi servizi al lavoro e, in questo senso, propongono lo sviluppo di gruppi e strumenti di collaborazione a livello operativo e anche istituzionale, con il coinvolgimento di tutti i possibili stakeholder locali (enti pubblici, Centri per l’Impiego, imprese, sindacati, fondazioni, cooperative sociali, associazioni di categoria e di familiari).

L’indagine ha infine individuato numerose aree di convergenza tra l’azione dei servizi e le necessità delle persone con disabilità, in cui sono tuttavia necessari dei riallineamenti affinché il sistema sia più efficiente e aderisca maggiormente ai bisogni delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Emerge in particolare la necessità di riflettere sul ruolo delle famiglie nel progetto di vita delle persone con disabilità: se da un lato esse sono percepite – da operatori e utenti – come vere e proprie “capofila” del progetto di crescita, dall’altro non deve ricadere su di esse il lavoro di integrazione socio-sanitaria e sussidiarietà che dovrebbe invece essere in capo ai servizi. Il protagonismo della famiglia non deve inoltre sostituire la centralità della persona e il suo diritto ad autodeterminarsi; la rilevazione non ha registrato casi di conflitto tra la volontà delle persone con disabilità e quella delle loro famiglie, tuttavia è in questo spazio ristretto – tra volontà della famiglia e autodeterminazione della persona – che opera l’azione di tutela dei servizi socio-assistenziali pubblici e privati. Tra le numerose aree di convergenza (v. il rapporto di ricerca per una trattazione esaustiva) emerge infine la necessità di migliorare la comunicazione tra famiglie e servizi. Molti dei cambiamenti e miglioramenti intervenuti nei servizi per la disabilità – si pensi per esempio all’apertura dei centri diurni al territorio – non sono comunicati efficacemente alla popolazione. Le interviste rivelano poi in generale la necessità di migliorare la comunicazione nel campo dell’orientamento ai servizi pubblici (come la recente sperimentazione della Regione Piemonte) e nella pubblicizzazione di occasioni ricreative, di sport e tempo libero.


Riflessioni conclusive

L’indagine condotta ha permesso innanzitutto di evidenziare il patrimonio di interventi e professionalità a servizio della disabilità intellettiva nella provincia di Cuneo. Al contempo la rilevazione ha potuto individuare aspetti di criticità e possibili aree di sviluppo che potrebbero aiutare gli attori del territorio ad amministrare al meglio questo ricco patrimonio. Fin dall’inizio della ricerca è emerso innanzitutto il tema delle definizioni dei diversi campi d’indagine (lavoro, abitare, progetto di vita e qualità della vita); la mappatura, per esempio, ha rilevato iniziative che, pur essendo orientate al lavoro, non si propongono effettivamente l’inserimento in una posizione lavorativa retribuita, oppure progetti che, pur riconoscendosi nell’obiettivo dell’abitare, non permettono effettivamente alla persona – nei limiti delle sue possibilità – di condurre una vita indipendente. In questo senso emerge quindi la necessità di condividere un patrimonio comune di definizioni e concetti di base.

Un secondo argomento di rilevanza strategica è il coordinamento tra diversi attori e servizi. Questo aspetto è emerso come essenziale dal punto di vista degli operatori e dei beneficiari dei servizi ed è stato individuato quale elemento da rafforzare. Tale coordinamento si concretizza innanzitutto in una più stretta co-progettazione tra i diversi attori e, in particolare, con la persona e con la famiglia (evitando però eccessi di responsabilizzazione nei confronti di quest’ultima). In questo ambito la collaborazione non deve limitarsi all’integrazione di risorse o di personale, ma deve spingersi sempre più su percorsi di co-ideazione, co-costruzione e co-implementazione di servizi e interventi. Il coordinamento deve avvenire in senso orizzontale (raggiungendo cioè tutti gli attori locali del pubblico e del privato) e in senso verticale, con la capacità di coinvolgere – laddove necessario o opportuno – attori pubblici di livello provinciale e regionale. È quindi da sottolineare l’importanza di istituire strumenti, approcci, prassi organizzative e di governance condivise e in grado di coinvolgere tutti i possibili stakeholder: dalle famiglie alle imprese, passando per tutti gli attori locali del primo e del secondo welfare, compresa la Regione (attore fondamentale per promuovere cambiamenti in alcuni ambiti come, per esempio, i Centri per l’Impiego o i progetti per l’abitare). La ricerca-azione condotta propone di individuare il nucleo centrale di questo coordinamento territoriale proprio nella comunità di pratica nata all’interno di Orizzonte VelA. Il tavolo di lavoro è infatti caratterizzato – con alcuni aspetti ancora da sviluppare – da tutti gli elementi che contraddistinguono una comunità di pratica: capacità di coinvolgimento degli attori locali, condivisione di esperienze e conoscenze, confronto e analisi delle esperienze e delle pratiche condivise, sviluppo di pratiche e progettualità comuni.

Una particolare attenzione dovrà infine essere rivolta al tema della comunicazione e dell’informazione; in questo senso gioca un ruolo fondamentale il lavoro di mappatura delle iniziative presenti sul territorio realizzato, con il contributo di tutti gli attori locali, dalla ricerca-azione. Strumenti idonei e trasparenti di mappatura possono offrire, infatti, un valido contributo nella promozione di una comunicazione diffusa e capillare. In questo senso però gli strumenti adottati dovrebbero essere costantemente aggiornati e arrivare a toccare altri temi (per esempio gli altri ambiti del progetto Orizzonte VelA). Uno strumento aggiornato e completo potrebbe infatti rispondere all’esigenza – emersa dalla ricerca – di programmare servizi, metodologie di presa in carico e interventi a partire da una precisa conoscenza del territorio. La mappatura rappresenta dunque uno strumento di tutela e di sviluppo del ricco patrimonio locale di iniziative e interventi: la raccolta di dati e lo studio di attività svolte nel passato costituiscono infatti l’essenziale punto di partenza per la progettazione di nuovi interventi sempre più aderenti alle esigenze delle persone con disabilità intellettiva e in grado di valorizzare le risorse e le caratteristiche del territorio.

 


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