L’Associazione Religiosa Istituti Sanitari (ARIS) venne costituita nel Secondo Dopoguerra, presso il Fatebenefratelli di Milano, da parte di tutte le organizzazioni cattoliche, religiose e laicali, coinvolte nella gestione di strutture sanitarie e socio-sanitarie, realtà diffuse in tutta Italia e con alle spalle una storia plurisecolare. L’obiettivo era la condivisione dei valori, lo scambio di esperienze, la gestione delle risorse umane, l’innovazione nei servizi, la ricerca clinico-scientifica, il radicamento territoriale e una concezione di lavoro inteso come comunità di professioni e di saperi.
Oggi l’ARIS si è aperta a nuove realtà che, pur non avendo un’ispirazione religiosa nel senso stretto del termine, ne condividono i valori e lo spirito di servizio verso la persona e attualmente comprende: 27 Istituti di ricovero e cura a carattere scientifico (IRCCS), 17 Ospedali classificati (ex Legge Mariotti), 10 Presidi sanitari, 36 Case di cura, 115 Centri di riabilitazione, 31 Residenze sanitarie assistenziali ed ex-istituti psichiatrici e 6 ex strutture federate oggi convenzionate.
Grazie alla disponibilità del dott. Sergio Dugone, Coordinatore nazionale sezione Centri di Riabilitazione ARIS, approfondiamo il tema dello sviluppo delle politiche per la disabilità in Italia, soffermandoci in particolare sul “durante e dopo di noi” e il ruolo giocato dalle storiche organizzazioni sanitarie e socio-assistenziali non-profit che ARIS riunisce.
L’ARIS è una realtà presente in Italia da vari decenni, protagonista in diverse fasi dell’evoluzione del sistema di welfare italiano. Qual è il punto di vista dell’ARIS sulle trasformazioni nelle politiche per la disabilità in Italia negli ultimi 20 anni? Quali sono le tappe più significative?
Come ARIS abbiamo vissuto tutti i passaggi e le trasformazioni avvenute, abbiamo assistito – anche con disincanto qualche volta – alla produzione di ottime norme e programmi, cui però non sono seguiti fatti concreti e omogenei su tutto il territorio nazionale.
Sul versante dei diritti delle persone disabili ci sembra utile citare in questo contesto la Legge 30 marzo 1971, n. 118 che apre all’integrazione sociale, scolastica, lavorativa delle persone disabili e la Legge 5 febbraio 1992, n.104 che garantisce loro i diritti di cittadinanza. Sul versante sanitario, al di là delle tre grandi riforme del SSN (Legge 833/1978, D.Lgs. 502/1992 e D.Lgs. 299/1999), vanno citate, nello specifico, le Linee Guida sull’Attività di Riabilitazione del maggio 1998, il primo documento che ne regolamenta organizzazione, processi, obiettivi sia in ospedale che nel territorio, integrate poi nel 2011 dal Piano d’indirizzo per la Riabilitazione.
Sul versante sociale sono stati messi in atto tanti interventi ma senza che ciò avvenisse all’interno di una linea di azioni condivise. Fa eccezione, nella quantità di norme settoriali a livello nazionale e regionale, la Legge 328 del 2000 sulla riforma dei servizi sociali. A livello internazionale, al di là degli indirizzi dell’UE, vale qui la pena citare la “Convenzione ONU sui Diritti delle persone disabili” ratificata dall’Italia nel marzo del 2009.
Uno degli aspetti più significativi dell’evoluzione delle politiche per la disabilità è il passaggio dal modello medico al modello sociale: secondo lei in Italia come è avvenuto questo passaggio? L’ARIS come l’ha vissuto?
Prima di parlare di questo aspetto, che costituisce la frontiera attuale dell’ultimo periodo, occorre ripensare a come ARIS e le strutture associate siano state un modello straordinario per la trasformazione dell’atteggiamento assistenzialista (quando non custodialista), tipico della prima metà del ‘900, in un approccio integrato per diagnosi e cura, formazione tecnica e umana del personale dedicato, presa in carico olistica della persona disabile. Proprio all’interno delle strutture di riabilitazione ARIS sono nate molte delle prime scuole per fisioterapisti, per psicomotricisti e per terapisti occupazionali.
Per quanto riguarda il passaggio dal modello medico al modello sociale, il primo – che ha prevalso per oltre 50 anni – si basava sull’idea che le anormalità fisiologiche e psicologiche (causate da malattie, disturbi o lesioni) riconducibili alla disabilità necessitino di trattamento medico caratterizzato dall’uso dell’ICIDH2 (International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps) che classifica le problematiche di salute in menomazioni, disabilità e handicap.
Dal 2001 ha invece cominciato ad affermarsi il modello sociale, secondo il quale la disabilità ha a che fare con gli svantaggi causati dall’ambiente fisico e sociale e condiziona le vite delle persone con problemi di funzionamento. L’ARIS ha vissuto e condiviso da protagonista questa stagione di cambiamento attraverso l’attività dei professionisti qualificati che operano presso tutte le nostre strutture. Alcuni dei nostri specialisti sono accreditati presso l’OMS di Ginevra e collaboriamo alla diffusione in Italia e nel mondo del modello bio-psico-sociale. In Veneto – ad esempio – la formazione di tutto il personale del sistema sanitario regionale è stata realizzata da “La Nostra Famiglia” di Conegliano, mentre la scheda SvaMDi (scheda di valutazione multidimensionale delle disabilità, oggi usata nel sistema regionale) è stata progettata e realizzata dal “Don Calabria” di Verona. Certo vi sono – nel pubblico e nel privato, anche non profit, e tra Regioni – velocità diverse nel cambiamento, tuttavia noi siamo convinti che il passaggio appena descritto sia ineludibile.
Sul fronte sociale – va però sottolineato – la Legge 328/2000 è rimasta in larga parte inattuata, basti pensare al mancato Fondo sociale nazionale o alla mancata definizione dei profili giuridici e dei titoli abilitanti delle figure sociali). Sul fronte economico, con la riforma del 2001 del Titolo V della Costituzione, tutto il sistema dei servizi sociali è in capo alle Regioni che contrattano ogni anno le risorse (sempre poche) con lo Stato.
L’ARIS ha rapporti formali o informali con altre organizzazioni del Terzo Settore e con ordini e associazioni professionali? Se sì, tali rapporti come si sviluppano? Ci sono state collaborazioni, ad esempio per definire protocolli o linee guida? Altro?
Dentro l’esperienza di ARIS, soprattutto sul versante dei servizi alla disabilità, sono nate negli anni associazioni di volontariato, cooperative sociali, imprese sociali, fondazioni che poi – con la legislazione degli anni Novanta – hanno trovato forme giuridiche più consistenti. Molte esperienze si sono nel tempo trasformate o hanno dato vita a servizi, alcuni dei quali aderenti ad ARIS per comunanza di valori, senza essere a stretta matrice religiosa.
L’ARIS rappresenta realtà non profit, spesso storiche, attraverso le quali partecipa alle reti associative del Terzo Settore italiano, come il Forum del Terzo Settore, Confcooperative-Federsolidarietà, la Conferenza Nazionale delle Comunità d’Accoglienza (CNCA) e la galassia di Coordinamenti Regionali dei Centri di Servizio per il Volontariato. Noi vediamo il Terzo Settore italiano come un’esperienza effervescente e carica di interrogativi verso il presente e il futuro.
Recentemente è stata approvata la Legge 112/2016 “Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare”, la cosiddetta “legge sul dopo di noi”. Come si pone l’ARIS rispetto ad essa?
La presenza dell’ARIS in questo campo si registra ben prima della Legge 112/2016. Rappresenta la storia di famiglie di nostri utenti che hanno dato vita ad esperienze come la Fondazione nazionale “Dopo di Noi” dell’ANFFAS, la Fondazione Orizzonti Sereni – FonOS, l’associazione La Nostra Famiglia – che in diverse località italiane (e non solo) ha gemmato altre realtà – o la Fondazione “Il Nostro Domani” a Treviso e provincia.
È anche la storia di grandi strutture come il “Piccolo Cottolengo Don Orione” di Milano che da “istituzione” indifferenziata (NdA le storiche grandi realtà assistenziali che accoglievano in modalità residenzialità soggetti con bisogni molto variegati dai poveri, agli orfani, ai malati, alle persone con disabilità…), luogo di approdo delle fragilità della metropoli e dintorni, differenzia l’offerta costituendo al proprio interno tante realtà diverse, ognuna con progettualità definite e progetti individualizzati di vita.
Ecco, tutto questo ed altro ancora è stato alla base di un sentire diffuso che ha alimentato la cultura del bisogno di una norma nazionale. Finalmente questa norma è stata approvata, tuttavia da sola non basta. La legge, con i suoi tre strumenti codificati – il vincolo di destinazione, l’affidamento fiduciario di fondi con vincolo di destinazione e il trust (NdA; il trust è un negozio giuridico tipico dei sistemi di common law che prevede tre figure: a) il disponente o settlor cioè colui che mette a disposizione un bene; b) il trustee, colui a cui viene affidato il bene per amministrarlo per un fine specifico in nome del disponente; c) il guardiano, colui che deve vigilare sul trustee affinché effettui le volontà del settlor) – recepisce tante storie già scritte nel panorama italiano, ma è ancora una legge “timida” perché tende a generare risorse aggiuntive finalizzate ad un risultato, ma non produce cultura, responsabilità sociale e comunitaria. Occorre un sistema premiale che alimenti nel tempo l’avvio delle sperimentazioni volute dalla Legge 112/2016 e occorre avere consapevolezza che la famiglia è sempre più povera di risorse, soprattutto umane, per poter sostenere i carichi assistenziali che si vogliono addossare ad essa. Adesso che la legge 112/2016 con gli aspetti attuativi entra nel vivo, si tratta di capire se ci sarà solo una rincorsa alle risorse o se si svilupperà una cultura capace di generarne di nuove. Noi siamo su questa seconda linea.
Il tema del “durante e dopo di noi” caratterizza da decenni le politiche per la disabilità: come è stato affrontato dall’ARIS? Quanto l’ARIS ha investito il suo tempo e le sue risorse su questo tema?
La rete associativa di ARIS ha – nel proprio DNA – sedimentato come strategico, nell’approccio globale con la persona disabile, il prendersi cura, l’allenare, il sostenere, l’accompagnare, l’educare l’ambiente di vita della persona disabile partendo dalle relazioni primarie: la famiglia. La famiglia e l’ambiente di vita (scuola, lavoro, quartiere, parrocchia, reti sociali) si educano a vicenda alla relazionalità, all’accoglienza, alla condivisione. Proprio perché i servizi sanitari nella disabilità si confrontano con il grande tema del curare senza guarire, la qualità di vita della persona disabile e della sua famiglia costituiscono quell’outcome del percorso riabilitativo tutto da valutare. Le famiglie oggi hanno carichi di cura più elevati e incontrano sempre maggiori difficoltà, ma al contempo sono sempre più attrezzate, non solo tecnologicamente, per essere un soggetto attivo. ARIS e la sua rete associativa ne hanno consapevolezza da tempo e proseguono ad investire formando, accudendo, accompagnando e sostenendo.
Numerose analisi e proposte relative al “durante e dopo di noi” sottolineano l’importanza della domiciliarità e della vita indipendente. Come si pone l’ARIS al riguardo?
La casa, la propria casa, cura! Il luogo della memoria, degli affetti, dei ricordi, del progetto di vita è un bene imprescindibile per tutti, figuriamoci per la persona disabile. Se sgombriamo il campo dalla tentazione di dire che la domiciliarità è il tentativo subdolo del welfare di “scaricare” i costi sulla famiglia, non possiamo però ignorare che oggi, rispetto solo a una generazione fa, il soggetto famiglia è realtà fragile. Su questo fronte paghiamo infatti sempre più l’assenza di una politica con le famiglie (NdA che è un concetto diverso dagli interventi rivolti alle famiglie), caratteristica italiana nel panorama europeo.
Al di là di progetti e piani di investimento per realizzare co-housing sociali, non si sente parlare di reti di prossimità, come potrebbero essere i condomini, i borghi, il vicinato. Tali reti di prossimità mettendo insieme persone spesso “solitarie” potrebbero fare da barriera alle “solitudini” esistenziali. La domiciliarità e la vita indipendente sono possibili se ci sono le risorse, le reti, il progetto individuale con le sue tappe legate ai tempi della vita umana. Se non è così è un’altra progettualità annunciata che genera battaglie sociali e relative frustrazioni e delusioni.
È stata anche proposta la chiusura delle grandi strutture…
È un problema sia del servizio pubblico che – in qualche caso – del privato, anche aderente ad ARIS. Attenzione però, un conto sono le realtà statiche ed indistinte che servono centinaia di utenti in modo indifferenziato all’interno di contenitori generici; un’altra cosa sono le realtà che – strutturalmente – appaiono grandi, ma al loro interno sono articolate in tanti servizi differenti. Restano – aziendalmente parlando – grandi strutture, ma realizzano importanti economie di scala sul fronte gestionale che – nel caso degli associati ARIS – reinvestono nella qualità dei servizi delle strutture stesse.
Lo Stato e le Regioni possono dire “chiudiamo” le grandi strutture. Ma solo se questo non è una scelta come quella che portò alla “Legge Basaglia” che chiuse i manicomi, trasferì i dipendenti (all’epoca delle Province) al SSN e mandò a casa migliaia di degenti … Come ARIS siano responsabilmente disponibili a sederci ad un tavolo che governi eventuali processi di questa natura, purché abbiano al centro le persone fragili e la loro qualità di vita.
Negli ultimi anni nel sistema di welfare italiano hanno acquisito rilevanza attori privati sia non profit come il Terzo Settore e le fondazioni di origine bancaria, sia for profit come le imprese o le assicurazioni. Secondo lei quale può essere il contributo di questi soggetti nelle politiche per la disabilità?
I soggetti generanti quella che possiamo definire per semplicità “spesa privata” sono una realtà composita, differenziata per regioni (vedi le Fondazioni bancarie o le aziende rispetto alla diffusione dei piani di welfare aziendali), che già oggi sostengono una progettualità diffusa – spesso proposta da cooperative e realtà non profit – sul versante delle politiche per le persone disabili.
Il nodo, a nostro avviso, è però definire e prima ancora capire quale “modello” vuole questa nostra società, perché da un lato la canalizzazione verso il SSN o le politiche sociali pubbliche delle risorse private accrescerebbe quelle complessive senza però diminuirne i carichi e le attese, dall’altro gestendo servizi sanitari e socio-assistenziali con altre risorse si ridurrebbero i carichi pubblici incrementandone probabilmente l’arretramento non avendo questi più spazi di sostenibilità. Nel primo caso si rischia di amplificare le inefficienze pubbliche consumando risorse senza aggiungere servizi, mentre nel secondo caso si realizzano iniquità in un sistema sanitario e sociale già oggi più frammentato e meno universalistico di un tempo.
Quale può essere una soluzione?
Mons. Giovanni Nervo nel suo libro “Ha un futuro il volontariato” (ediz. Dehoniane) si chiedeva se i fondi trasferiti per legge dai bilanci delle fondazioni bancarie alle associazioni non avrebbero minato la vocazione dei volontari ad essere soggetti politici, intesi come produttori di cambiamento per realizzare il bene comune. Anche noi, come organizzazioni del Terzo Settore e professionisti che vi operano, potremmo essere soggetti politici secondo questa accezione, se riflettessimo sulla peculiarità italiana rispetto al welfare.
Facciamoci una domanda, qual è il welfare ideale per un paese sviluppato? È quello in cui tutti concorrono, secondo capacità, a realizzare la ricchezza nazionale che viene anche utilizzata per sostenere previdenza, sanità, assistenza, perché consapevoli del bene comune. Ciò può avvenire in un paese senza elusione ed evasione fiscale, in cui lo Stato, nella sua accezione più ampia, non vessa i produttori di ricchezza ma li aiuta a fare al meglio il loro compito e in cui lo stesso Stato non sperpera le risorse prodotte per la ricchezza nazionale ma è gestore etico ed oculato, efficiente ed efficace.
Il welfare ideale è anche quello in cui i cittadini consapevoli che i servizi generati dalla ricchezza comune servono prima di tutto per quelli che sono in difficoltà, non accantonano le proprie ricchezze per pretendere i servizi pubblici (perché sono un diritto) ma mettono in campo le proprie risorse quando vi sono prima di accedere ai servizi.
Da noi non è così. Verrebbe da dire che non siamo un paese normale. Ma siamo un Paese con risorse straordinarie che ha bisogno di diventare normale raggiungendo gli obiettivi appena descritti. ARIS come realtà associativa di servizi non profit può contribuire a questo, magari mettendosi in network con altri soggetti che vogliano realizzare una realtà sociale più capace di generare integrazione, accoglienza, fraternità e quindi condivisione di un destino comune.